La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial del Parque de la Ciudad se iluminarán de verde por el Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo. La iniciativa apunta a difundir información sobre estas condiciones y promover la inclusión y el reconocimiento de derechos.
La acción forma parte de #IluminemosConciencias, una campaña nacional organizada por ACONAR (Acondroplasia Argentina). La asociación busca dar visibilidad a condiciones genéticas poco frecuentes, cuestionar estereotipos y fomentar el respeto por la diversidad.
Diagnóstico y tratamientos
La acondroplasia es una alteración genética que afecta el desarrollo de los huesos y es la principal causa de baja talla desproporcionada. El médico genetista Eduardo Daniel Gil, del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti de Mar del Plata, señaló que «el diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario».
Gil indicó que hay tratamientos farmacológicos específicos aprobados por ANMAT que mejoran el crecimiento óseo. También sostuvo que «es fundamental que, cuando estén indicados, estos tratamientos se inicien lo más tempranamente posible».
ACONAR advierte que las familias en Argentina encuentran obstáculos burocráticos y económicos para acceder a estas terapias. La asociación plantea la necesidad de asegurar un acceso equitativo y sostenido, y de evitar que las trabas administrativas comprometan la salud y el desarrollo de los niños.
Quince años de trabajo
Las personas con displasias esqueléticas también enfrentan barreras físicas de accesibilidad y estigmatización social. Andrea Verónica Fraschina, abogada, presidenta de ACONAR y madre de un adolescente con acondroplasia, repasó los 15 años de trabajo de la organización.
«Acompañar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho más que brindar información. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todavía condicionan la vida cotidiana», afirmó Fraschina. Sobre la iluminación de los monumentos, agregó que busca «que las personas sean reconocidas por quiénes son, que desarrollen sus proyectos de vida con autonomía y transformar miradas para construir una sociedad más inclusiva».
